Що таке муковісцидоз?

Муковісцидоз (Кістозний фіброз, надалі МВ)-генетичне (невиліковне) хронічне захворювання, що,  в першу чергу, вражає органи дихання та травлення. Густий слиз "забиває" легені, підшлункову залозу, жовчні протоки-ці органи поступово перестають функціонувати, викликаючи дихальну недостатність, панкреатичну недостатність, цирроз печінки та  ін.     

В останні роки медицина зробила багато відкриттів, що дозволило муковісцидозу із смертельної дитячої хвороби перетворитись на хронічний недуг.

Середня тривалість життя в Європі 40-50 років, серед хворих вже є люди похилого віку.

Проте в Україні хворі ледве доживають до 15 ти через недоступність дороговартісного лікування, недостатність державного фінансування, центрів лікування та спеціалістів з МВ.

Вартість терапії на місяць становить близько 5-20 тис в залежності від віку та стану хворого. В періоди загострень ці суми подвоюються.

Незважаючи на всі труднощі діти, підлітки та дорослі з МВ -життєрадісні, талановиті, роблять успіхи як в творчості, так в науці та спорті. Навчаються, працюють, створюють сім'ї та народжують здорових дітей. Вони доводять, що можуть бути щасливими та навчають нас цінити кожен день, кожен подих.

Їм життєвонеобхідна підтримка благодійників, небайдужих людей, щоб дихати, поки йде боротьба за державне забезпечення в Україні, поки світові лікарі шукають новітні ліки.         

                                                                  Знайомтесь!

  Підопічні Фонду, які потребують Вашої підтримки.

 

 


Анастасія Федорова, м.Ізяслав, Хмельницької обл., 2012 р.н.

Настя-справжня модниця, обожнює кошенят та цуценят, мріє стати ветеринаром. Готується стати першокласницею, в чому допомагає старший братик.

В дівчинки генетична хвороба муковісцидоз, для боротьби з яким необхідні дороговартісні препарати, вітаміни та калорійне харчування.


Допомогти Віталіку Матвійчуку,2008 р.н., с.Плесна, Шепетівський р-н, Хмельницька обл.

Найбільше 10 річний Віталік мріє ходити до школи. Проте,поки хвороба бере верх, і Віталік навчається вдома. 

У хлопчика ще два старших братики, мама вимушено не працює,адже сину потрібен постійнийдогляд. Придбати дороговартісні ліки для сина проста сільська родина не має можливості.


Іван Підгорняк, м.Кам'янець-Подільський, Хмельницької обл., 2007 р.н. Ваня-мрійливий юнак, дещо похмурий та задумливий. То й не дивно-нещодавно він втратив матір та залишився з татом та старенькою бабусею, які вчаться піклуватись про Ваню, адже це все життя робила мама. Стан хлопчика важкий, діагноз поставлений запізно, відбулись незворотні зміни в організмі, хвороба протікає важко. 


Допомогти Сашку Джурі, 2007 р.н., с.Лісоводи, Городоцького р-ну, Хмельницької обл.

Сашко-дуже щира, товариська дитина. А ще він дуже дорослий, не по роках. Любить вчитись, збирати Лего, гуляти та спілкуватись з друзями. Хоча хвороба рідко дозволяє це зробити, адже більшість часу дитина прикута до кисневого апарату.