Що таке муковісцидоз?

Муковісцидоз (Кістозний фіброз, надалі МВ)-генетичне (невиліковне) хронічне захворювання, що,  в першу чергу, вражає органи дихання та травлення. Густий слиз "забиває" легені, підшлункову залозу, жовчні протоки-ці органи поступово перестають функціонувати, викликаючи дихальну недостатність, панкреатичну недостатність, цирроз печінки та  ін.     

В останні роки медицина зробила багато відкриттів, що дозволило муковісцидозу із смертельної дитячої хвороби перетворитись на хронічний недуг.

Середня тривалість життя в Європі 40-50 років, серед хворих вже є люди похилого віку.

Проте в Україні хворі ледве доживають до 15 ти через недоступність дороговартісного лікування, недостатність державного фінансування, центрів лікування та спеціалістів з МВ.

Вартість терапії на місяць становить близько 5-20 тис в залежності від віку та стану хворого. В періоди загострень ці суми подвоюються.

Незважаючи на всі труднощі діти, підлітки та дорослі з МВ -життєрадісні, талановиті, роблять успіхи як в творчості, так в науці та спорті. Навчаються, працюють, створюють сім'ї та народжують здорових дітей. Вони доводять, що можуть бути щасливими та навчають нас цінити кожен день, кожен подих.

Їм життєвонеобхідна підтримка благодійників, небайдужих людей, щоб дихати, поки йде боротьба за державне забезпечення в Україні, поки світові лікарі шукають новітні ліки.         

                                                                  Знайомтесь!

  Підопічні Фонду, які потребують Вашої підтримки.

 

 

Марійка Чигриченко, м.Оржиця, Полтавська область, 2012 р.н.

Марійка та її старший братик живуть разом з мамою. Молодій жінці несолодко самій з двома дітками, та ще й місцева влада не надає її доньці безкоштовних ліків, якими мала б забезпечити.  

                                 Читати далі


Анастасія Кобзар, Тернопільська обл., с.Болязуби, 9років.

"Я навчаюсь у 4 класі, люблю малювати, грати в шахи та подорожувати".-так пише про себе сама Настуня.

А мама Насті пише: "Скільки не б'юсь з чиновниками за ліки для доньки, все марно... Нам "співчувають", але допомогти не можуть. Або не хочуть. Діти з муковісцидозом в Україні..

Читати далі


   Олена Тара, м. Ужгород, 28 років.

Олена-сонячна позитивна дівчина. Завжди підбадьорить та дасть дієву пораду, адже вона "довгожитель " із муковісцидозом-їй 28. Приклад та надія всієї спільноти хворих на муковісцидоз України - вона зробила дійсно сміливий подвиг-стала мамою здорового малюка, що при муковісцидозі-велике щастя.

Читати далі


Микитенко Іринка, м. Борщів, Тернопільська обл, 2004 р.н.

Іринка дуже жвава та весела ,дзвінка дівчинка Вона гарно навчається ,відвідує різні гуртки,грає на фотрепіано ,гарно малює та багато читає.Вона любить подорожувати ,пізнавати навколишній світ .Попри важке захворювання...  

                                                                           Читати далі


Іван Підгорняк, м.Кам'янець-Подільський, Хмельницької обл., 2007 р.н. Ваня-мрійливий юнак, дещо похмурий та задумливий. То й не дивно-нещодавно він втратив матір та залишився з татом та старенькою бабусею, які вчаться піклуватись про Ваню, адже це все життя робила мама. Стан хлопчика важкий, діагноз поставлений запізно, відбулись незворотні зміни в організмі, хвороба протікає важко.

Читати далі


 Ксенія Сорокіна, м. Драбів, Черкаська обл., 1994 р.н.

Ксенія - симпатична молода дівчина, мрійлива художниця з добрим серцем та готовністю допомогти ближньому. Пише чудові картини, дуже теплі та сповнені жіночого щастя- квіти, діти, приємне очікування. Попри хворобу, життєві труднощі, зуміла зберегти "іскру Божу"  та несе й далі свій талант...

Читати далі